En avril, la maladie de Parkinson se découvre

La journée mondiale de la maladie de Parkinson a lieu tous les ans le 11 avril. C’est l’occasion de faire un point sur cette maladie encore assez méconnue et de vous (re) donner quelques informations pratiques pour trouver facilement les réponses aux questions que vous vous posez.
Mais avant tout, découvrez le programme !

Quel est l’objectif de la journée mondiale de la maladie de Parkinson ?

Deuxième maladie neurodégénérative après la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson touche près de 200 000 personnes en France et 10 millions de personnes dans le monde. 

En lançant la journée internationale de la maladie de Parkinson en 1997, l’European Parkinson’s Disease Association (EPDA) a souhaité faire mieux connaître cette maladie pour sensibiliser le grand public, informer les malades et leurs proches, interpeler les médias et mobiliser davantage les pouvoirs publics. 

Concrètement que se passe-t-il pendant cette journée ?

En réalité, si la journée mondiale est fixée au 11 avril, toute une série d’évènements se déroulent au cours des mois d’avril et de mai. 

Le coup d’envoi est donné à la Cité des sciences et de l’industrie

En France, l’association France Parkinson organise chaque année une journée consacrée à la maladie. Covid oblige, celle-ci s’est déroulée en format numérique en 2021. Mais cette année, comme à son habitude, la Cité des sciences et de l’industrie accueille l’association le samedi 9 avril !
Au programme de cet après-midi, une conférence « Une maladie ou des maladies », plusieurs démonstrations sportives et un atelier sur l’activité physique.

Des évènements dans toute la France

L’association compte 77 comités sur l’ensemble du territoire qui organisent des séances d’information, des conférences, des ateliers, des moments culturels, récréatifs et conviviaux.

Les sujets le plus fréquemment abordés sont :

• mieux connaître la maladie et son fonctionnement, 
• comprendre le rôle et la portée des traitements, 
• s’informer sur les aides qui existent, notamment financières, 
• repérer les bonnes pratiques pour améliorer le parcours de soins
• échanger avec d’autres malades, proches, associations, soignants… et partager des moments de convivialité.

Pour en savoir plus sur la journée mondiale de la maladie de Parkinson. 
 

La maladie de Parkinson en bref

La maladie de Parkinson touche le cerveau, faisant disparaitre certaines cellules nerveuses qui fabriquent une substance chimique dont le rôle est de contrôler les mouvements. Les gestes deviennent difficiles à accomplir avec plusieurs stades d’évolution de la maladie.

Les conséquences diffèrent en fonction des personnes : difficulté à la marche, perte d’équilibre, tremblement, raideur par intermittence, etc. 

Les traitements et la recherche

La maladie handicape la personne de plus en plus lourdement et il ne s'avère pas possible aujourd’hui d’en guérir.

En revanche, les traitements apportent un meilleur confort au malade : des traitements médicamenteux pour lutter contre le manque de dopamine (ou pompes) peuvent être associés à de la rééducation (kinésithérapie, orthophonie). Certains malades se voient proposer des traitements chirurgicaux afin de stimuler le cerveau. 

Dans tous les cas, un point reste essentiel : offrir le meilleur environnement possible et un entourage attentionné à un proche atteint de cette maladie.

Où vous renseigner sur la maladie de Parkinson ?

• Service Info Écoute Parkinson offre soutien et écoute au 01 45 20 98 96 ou répond à vos mails à : soutien@franceparkinson.fr.
• L’association France Parkinson, particulièrement active dans la lutte contre la maladie de Parkinson sur tous les fronts. Elle soutient les malades et leurs proches, recherche des fonds, informe, sensibilise, mobilise et édite de nombreuses brochures autour de cette la maladie.
• L’association Vaincre Parkinson contribue à faire connaître la maladie et collecte des fonds pour la recherche (CHRU de Lille).
• L’Institut du cerveau et de la moelle épinière de l’hôpital de La Pitié Salpêtrière à Paris est un centre de recherche mondialement reconnu sur les maladies neurodégénératives (dont la maladie de Parkinson) qui permet, entre autres, la mise au point de nouveaux traitements.
• Pour en savoir plus sur la maladie de Parkinson, retrouvez nos articles parus sur Wikidépendance :

- Maladie de Parkinson, haro sur les idées reçues 

- Les causes de la maladie de Parkinson sont-elles connues ?

- Quels sont les signes de la maladie de Parkinson ?

- 25 000 nouveaux cas par an

Quoi de neuf chez Tutélaire ?

Le site de Tutélaire accessible à tous ! 

En fonction de la pathologie rencontrée, le site s’adapte : modification des espaces, de la taille des caractères, des couleurs…

Rendez-vous en haut à droite de la page d’accueil dans la rubrique « Accessibilité » et sélectionnez le filtre qui vous concerne, par exemple « Maladie de Parkinson ».

La perte d’autonomie entraîne souvent des conséquences financières. 
sâge autonomie est un contrat complet de prévoyance dépendance, qui prend en charge la perte d’autonomie au moyen d’un capital forfaitaire dès la dépendance partielle en

En fonction de son degré de dépendance, la personne âgée est rattachée à l'un groupe iso-ressources (G.I.R). Il existe 6 G.I.R. Seuls les G.I.R. 1 à 4 ouvrent droit à l'Allocation Personnalisée d’Autonomie. TUT’LR garantit le versement d’une indemnité dès lors que le membre participant se trouve rattaché à l’un des G.I.R.1, 2 ou 3.

• G.I.R. 1 Personne confinée au lit ou au fauteuil, dont les fonctions mentales sont gravement altérées et qui nécessite une présence indispensable et continue d'intervenants ou personne en fin de vie.
• G.I.R. 2 Personne confinée au lit ou au fauteuil, dont les fonctions mentales ne sont pas totalement altérées et dont l'état exige une prise en charge pour la plupart des activités de la vie courante ou personne dont les fonctions mentales sont altérées, mais qui est capable de se déplacer et qui nécessite une surveillance permanente.
• G.I.R. 3 Personne ayant conservé son autonomie mentale, partiellement son autonomie locomotrice, mais qui a besoin quotidiennement et plusieurs fois par jour d'une aide pour les soins corporels.

Les G.I.R. suivants ne font pas l’objet d’une indemnisation :

• G.I.R. 4 Personne n'assumant pas seule ses transferts mais qui, une fois levée, peut se déplacer à l'intérieur de son logement, et qui a besoin d'aides pour la toilette et l'habillage ou personne n'ayant pas de problèmes locomoteurs mais qui doit être aidée pour les soins corporels et les repas ;
• G.I.R. 5 Personne ayant seulement besoin d'une aide ponctuelle pour la toilette, la préparation des repas et le ménage.
• G.I.R. 6 Personne encore autonome pour les actes essentiels de la vie courante.

4, une rente mensuelle dès la dépendance partielle en

En fonction de son degré de dépendance, la personne âgée est rattachée à l'un groupe iso-ressources (G.I.R). Il existe 6 G.I.R. Seuls les G.I.R. 1 à 4 ouvrent droit à l'Allocation Personnalisée d’Autonomie. TUT’LR garantit le versement d’une indemnité dès lors que le membre participant se trouve rattaché à l’un des G.I.R.1, 2 ou 3.

• G.I.R. 1 Personne confinée au lit ou au fauteuil, dont les fonctions mentales sont gravement altérées et qui nécessite une présence indispensable et continue d'intervenants ou personne en fin de vie.
• G.I.R. 2 Personne confinée au lit ou au fauteuil, dont les fonctions mentales ne sont pas totalement altérées et dont l'état exige une prise en charge pour la plupart des activités de la vie courante ou personne dont les fonctions mentales sont altérées, mais qui est capable de se déplacer et qui nécessite une surveillance permanente.
• G.I.R. 3 Personne ayant conservé son autonomie mentale, partiellement son autonomie locomotrice, mais qui a besoin quotidiennement et plusieurs fois par jour d'une aide pour les soins corporels.

Les G.I.R. suivants ne font pas l’objet d’une indemnisation :

• G.I.R. 4 Personne n'assumant pas seule ses transferts mais qui, une fois levée, peut se déplacer à l'intérieur de son logement, et qui a besoin d'aides pour la toilette et l'habillage ou personne n'ayant pas de problèmes locomoteurs mais qui doit être aidée pour les soins corporels et les repas ;
• G.I.R. 5 Personne ayant seulement besoin d'une aide ponctuelle pour la toilette, la préparation des repas et le ménage.
• G.I.R. 6 Personne encore autonome pour les actes essentiels de la vie courante.

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Découvrez sâge autonomie

Sources : 
Association France Parkinson
European Parkinson’s Disease Association 
Institut du Cerveau et de la moelle épinière 
Santé Publique France 
Les journées mondiales